Sella Ry

Vilhon tarina
Hei.

Olen Piritta Ruuska, uusi Sellan hallituksen jäsen ja varsinaisesti yhdistyksessä omaisjäsenenä. Meidän perheeseen kuuluu mieheni ja neljä poikaamme. Sellan jäsen olen kuopuksemme, Vilhon, ansiosta. Ja kerron teille nyt Vilhon tarinan.

Helmikuussa 2009, aikaisin keskiviikko aamuna syntyi Jyväskylän keskussairaalassa meidän neljäs poikamme, Vilho. Vilho syntyi täysiaikaisena, yli neljäkiloisena potrana poikana normaalisti sujuneen raskauden jälkeen. Järkytys ja pelko olivat suuria, kun sen sijaan, että Vilho olisi nostettu rinnalleni synnyttyään, jouduinkin vierestä seuraamaan hänen elvyttämistään ja sitä, kuinka hänet kiidätettiin vastasyntyneiden teho-osastolle lähes elottomana hoitajien ja lääkärien saattelemana.

Vilholla todettiin heti useita rakennepoikkeamia. Hänellä oli mm. kuudet sormet molemmissa käsissään, sandaalivaot varpaissaan ja iso ihopoimu niskassaan.

Vilho makasi keskoskaapissa letkuissa, jaksamatta itse hengittää, jaksamatta omin voimin syödä. Vilho oli voimaton ja pahoinvoiva. Hän oli turvoksissa ja väsynyt. Hän ei ollut kaunis näky kaapissaan, mutta hän oli ”kaunein neljimmäinen veljes” kuten isoveljensä sanoi, hänet ensimmäistä kertaa nähdessään.

Ensimmäiset päivät ja viikot menivät siihen, että lääkärit yrittivät kaikin tavoin löytää syytä Vilhon voimattomuuteen ja siihen, että Vilho oksensi pienetkin maitomäärät, joita hänelle nenämahaletkulla annettiin. Tuntui, että hänelle tehtiin kaikki mahdolliset kokeet. Hänen aivonsa ja sydämensä ultrattiin, suolisto varjoainekuvattiin, raajat röntgenkuvattiin ja kromosomitestit tehtiin ja lukuisia verikokeita otettiin. Aluksi mitään vikaa ei löytynyt. Onneksi vasta jälkeenpäin meille kerrottiin, kuinka lähellä menehtymistä Vilho oli ollutkaan ennen kuin syy Vilhon tilaan löydettiin.

Vilhon ollessa kaksiviikkoinen lääkärit huomasivat, että Vilhon hormonitasot olivat nollissa. Meille soitettiin kotiin, että tulkaa pian sairaalaan, sillä Vilho lähtee Kuopion yliopistolliseen sairaalaan aivojen magneettikuvaukseen ja ambulanssi lähtisi tunnin päästä. Siitä matkasta alkoi Vilhon toipuminen ja asioiden selviäminen.

Kuopiossa todettiin, että Vilholta puuttui aivolisäke ja se selitti osaltaan Vilhon huonon ja heikon voinnin. Kuopiossa aloitettiin korvaava hormonilääkitys ja Vilho piristyi silmissä. Näimme ensimmäistä kertaa Vilhon hereillä, silmät avoinna. Saimme sylitellä Vilhoa ja osallistua Vilhon hoitoon (vaipan vaihdot olivat yhtä juhlaa!) ja Vilho opetteli tuttipullosta syömistä. Vilho oli Kuopiossa kaksi viikkoa ja palasi Jyväskylään vastasyntyneiden teho-osastolle kuukauden ikäisenä, komeasti taksikyydillä! Loppujen lopuksi Vilho vahvistui ja tervehtyi niin hyvin, että vietettyään sairaaloissa kaikkiaan kuusi viikkoa ja kolme päivää saimme vihdoin ja viimein hakea hänet kotiin. Oli perjantai ja maaliskuun 20. päivä.

Aivolisäkkeen puuttuminen merkitsee sitä, että lähes kaikki hormonitoiminta puuttuu. Ilman korvaavaa lääkitystä Vilho ei kasvaisi eikä kehittyisi, eikä edes eläisi. Olen oppinut, että niinkin pieni elin, kuin herneen kokoinen aivolisäke, on elämälle elintärkeä ja sen vaikutus ulottuu kaikkialle kehoon. Vilhon elämään lääkkeet kuuluvat osana jokaista päivää. Tällä hetkellä, Vilhon ollessa melkein kahden vuoden ikäinen, hän saa kolmesti päivässä neljää eri hormonivalmistetta. Hormonitasoja tarkkaillaan säännöllisillä kontrollikäynneillä Kuopion yliopistollisessa sairaalassa ja lääkkeiden annostuksia muutetaan Vilhon kasvaessa ja kehittyessä. Myös elimistön stressitilanteissa lääkitystä muutetaan. Stressihormonin puuttuminen onkin yksi eniten huolta aiheuttava asia arjessa. Vilhon elimistö ei lähde terveen elimistön tavoin itse laskemaan stressitasoa, joita aiheuttavat sairastumiset, tapaturmat ja fyysinen rasitus. Esimerkiksi kuumeen noustessa Vilhon stressihormoni annosta nostetaan heti ja anto välejä tihennetään. Jos Vilhon olo siitä huolimatta jatkuu huonona, niin kynnys sairaalaan lähtemiseen on matala. Minulla kulkeekin Vilhon hoito-ohjeet ja lääkkeet aina ja kaikkialla mukana. Ja kun Vilho kasvaa, niin hänkin joutuu opettelemaan oman lääkityksensä ja kuljettamaan hoito-ohjeita aina mukanaan.

Hoito-ohjeiden mukana kuljettamisen lisäksi Vilhon elämään kuuluvat säännölliset sairaalakäynnit. Vilhon kehitystä seurataan sekä Jyväskylän keskussairaalassa että Kuopion yliopistollisessa sairaalassa. Kun mukaan luetaan vielä normaalit neuvolakäynnit, niin Vilhon kalenteri näyttää aika täydeltä. Mutta ainakin tiedämme Vilhon olevan hyvässä hoidossa ja seurannassa.

Vilhon lukuisten, vaikkakin pienten rakennepoikkeamien takia, lääkärit olivat jo alusta alkaen vakuuttuneita, että taustalla olisi joko geeni- tai kromosomivirhe. Kuopiossa saimme oman lääkärin, joka paneutui Vilhon asiaan täysillä ja hänestä onkin tullut meille tärkeä tuki ja turva, jonka käsiin luotamme Vilhon hoidon. Kuopion lääkärimme myös löysi Vilhon geenivirheen, joka lokakuussa 2009 vahvistettiin USA’ssa. Kyseessä on harvinainen geenivirhe, joka aiheuttaa holoprosenkefaliaa, joka on kasvojen keskiosan ja aivorakenteiden sikiöaikainen kehityshäiriö. Geenivirhe siis selittää rakennepoikkeavuudet ja ulkonäköpiirteet kasvoissa. Vilho on maailmassa yhdeksäs ihminen, jolla tämä kyseinen geenivirhe on diagnosoitu. Kahdeksan ennen Vilhoa diagnosoitua tapausta on USA’ssa ja Brasiliassa. Diagnoosin saaminen oli hyvä asia, vaikkakin tiedon mukana tuli myös ikävääkin tietoa. Osa näistä diagnosoiduista lapsista on kehitykseltään normaalia, lievää kehitysvammaisuutta on osalla ja muutama on kuollut hyvin pienenä.

Vilhon kehitys on hyvällä mallilla. Motorisessa kehityksessä on pientä viivettä. Vilho ei osaa esimerkiksi vielä kävellä mutta hän konttaa ja kiipeilee sukkelasti! Puheenkehitys on hieman viivästynyt ja tukiviittomia opettelemme helpottamaan Vilhon kommunikointia. Vaikka kehitys on hyvällä mallilla, niin emme silti vielä tiedä, tuleeko Vilholla olemaan esimerkiksi oppimisvaikeuksia tai muita ongelmia kehityksessä. Mutta toisaalta, eihän sitä tiedä kukaan mukaan pienen lapsen vanhempi. Sen me kuitenkin tiedämme, että taidot jotka Vilho oppii, eivät häviä, eli sairaus ei aiheuta taantumista. Tulevaisuus on siis avoinna mutta näyttää valoisalta!

Vilhon myötä olemme oppineet paljon. En vaihtaisi tätä kokemusta pois, enkä Vilhoa terveeseen lapseen. Vilho on ihme ja Vilho on tuonut tullessaan iloa ja ihmetystä, niin kuin jokainen lapsi. Vilho on tuonut tullessaan paljon ihania asioita elämääni. Ilman Vilhoa, en olisi tutustunut kaikkiin niihin ihaniin ihmisiin, joihin Vilhon ansiosta olen tutustunut.

Kiitos kaikille Sellalaisille, jotka olette ottaneet meidät avosylin vastaan joukkoonne! Olen todella iloinen, että löysin teidät!