Sella Ry

Hallituksen toimihenkilöt vuonna 2012

Anu Herala, varapuheenjohtaja
Jori Herala, hallituksen jäsen
Janne Jäske, hallituksen jäsen, rahastonhoitaja
Juha Kapustamäki, varajäsen
Anu Raiso, varajäsen
Piritta Ruuska, sihteeri, hallituksen jäsen
Sirpa Sarin, puheenjohtaja
Marja-Leena Savola, hallituksen jäsen

"Toistamme tukien" Anu ja Jori Herala. Valokuvannut Sirpa Sarin.

Sairaus, jota en valinnut

Akromegalia on sairaus, jossa elimistö tuottaa liian paljon somatotropiinia eli kasvuhormonia. Sairaus vaikuttaa eri ikäluokilla eri tavalla, sillä nuoret kasvavat nopeammin ja aikuisilla kämmenet eli kärkijäsenet kasvavat. Sairaus on harvinainen. Sairaus on yleisin keski-iässä. Akromegalian yleisin aiheuttaja on hyvänlaatuinen kasvuhormonia tuottava kasvain. Myös hypotalamuksessa tai aivoissa sijaitseva kasvain saattaa toimia aiheuttajana. Erittäin harvinaisissa tilanteissa akromegalia voi olla myös MEN1-oireyhtymän osa, joka tällöin johtuu yhden geenin mutaatiosta.
Oireet

Akromegaliassa on hitaasti kehittyvät oireet, joita ovat nenän, kämmenten, leuan, otsan ja jalkaterien kasvu, ihon rasvoittuminen ja paksuuntuminen. Nuorilla kasvu kiihtyy ja kaikilla ulkonäkö muuttuu, tosin erittäin hitaasti. Myös nivelsärky, päänsärky, kuorsaaminen, tavattoman kova hikoilu ja yölliset hengityskatkokset voivat olla taudin oire. Diabetes saattaa kehittyä joillakin potilailla ja sairauteen kuuluu myös verenpaineen nousu. Paksusuolikasvaimet voivat myös olla mahdollisia, jos sairaus on pitkään hoitamattomana.
Hoito

Hoito aloitetaan aivolisäkekasvaimen useimmiten nenän kautta tehtävällä leikkauksella. Myös kraniotomiateitse eli kallon kautta tehtävä leikkaus on mahdollinen, tosin tämä tehdään vain, jos kasvain on liian suuri nenän kautta leikattavaksi. Kasvainta ei välttämättä saada kokonaan pois ja tällöin käytetään sädehoitoa ja lääkehoitoa. Lääkehoitona käytetään esimerkiksi oktreotidia.

Anu Herala
Sairastan akromegaliaa.

Asuu Tampereella ja perheeseeni kuuluu aviomies ja kolme lasta sekä kolme lastenlasta. Minulla on 85 vuotta vanha äiti ja isoäitini on 93-vuotias. Syyskuussa täytän 60 vuotta. Kuulun siis pitkäikäiseen sukuun. Työni teen hammashoitajana.

Valokuvista voi päätellä, että tauti oli ollut minussa piilevänä jo 14 vuotta. Oireina ovat olleet kaatumiset. Matala ääneni on aiheuttanut hämmennystä niin töissä kuin muuallakin. Luiden kasvu oli saanut jalkani ja käteni kasvamaan luonnottoman suuriksi. Kasvuhormonini on ollut kymmenkertainen. Minulla puhkesi diabetes ja verenpainetauti. Sydämen rytmihäiriöt, näkökyvyn romahdus, kuorsaaminen, verenvuoto peräsuolesta ja siitä johtuen anemia, käsien ja jalkojen särkeminen. Siinä sitä oli oireita kerrakseen yhdelle ihmiselle. Työelämässä jouduin ponnistelemaa äärirajoilla jaksaakseni hoitaa normaalit työni. Totaalinen väsymys iski kotiovella ja koko ilta meni elpymisessä seuraavaa työpäivää varten. Lomat menivät myös lepäämiseen. Olisipa mahdollisuus tehdä tulevaisuudella lyhennettyä työpäivää, sillä työhaluja ja työtaitoa riittää vielä nytkin.

Pasi Nevalainen ja neurologi Mika Koskinen, sekä Jukka Peltola ovat hoitaneet minua.

Vuoden 2007 lokakuussa päästäni löydettiin kasvain. Se oli shokki minulle. Siitä alkoi puolen vuoden piina. Mieheni tuki minua kovasti, mutta lapsilleni en halunnut vielä kertoa diagnoosistani. Päänsäryt olivat kovia ja tunteet menivät kuin vuoristorataa. Osaston ylilääkärinä toimi asiansa osaava Tero Pirttinen. 2008 huhtikuussa minulle tehtiin leikkaus nenän kautta. Leikkaus kesti 3,5 tuntia. Kasvain oli kooltaan 22 mm. Kasvaimeni oli kasvanut huonoon suuntaan. Leikkauksessa ilmeni laskimovuotoa. Aivojen pohja verkotettiin

Ilman jääminen aivoihin aiheutti leikkauksesta heräämisestä kivun tunteen. Osa kasvaimesta on yhä jäljellä. Epileptiset kohtaukset ovat uusi vaiva, joita on tullut viisi kertaa leikkauksen jälkeen. Minulla on lääkitys diabetekseen ja verenpaineeseen, sekä miniriiniä käytän virtsanpidätykseen.

Säännöllisissä tarkastuksissa käyn Tampereen yliopistollisessa sairaalassa endokrinologian sisätautiosastolla. Hoitajina siellä ovat sairaanhoitajat Sirpa Salomaa ja Paula Helin ja heille kaikki kunnia miten he ovat minua kannatelleet sairauteni aikana.

Kortisonilääkitys on välttämätön elintoiminnoilleni. Hikoilukohtaukset ovat epämiellyttävä lisä tässä sairaudessa. Pistoksia otan neljän viikon välein. Tämä on kallis hoitomuoto, 1730 €/kerta. Lääke on paksua tahnaa ja sen pistäminen syvälle on vaikeaa.

Minulla on ollut imusolmukesyöpä vuonna 2003. Siitä olen selviytynyt hyvin. Uusi sairaus näin pian on kuitenkin ollut koetteleva kokemus. On ollut pakko keskustella jonkun ulkopuolisen kanssa. Masennus on hiipinyt minuun, joka ei ole ominaista minulle. Aukkoja muistissa ja kaiken kattavaa väsymystä, sitä on arkipäiväni nykyään. Leikkauksen jälkeinen elämäni on muuttunut suuresti. Koen silti saaneeni uuden mahdollisuuden ja voin vain kiittää, että kaikki on mennyt hyvin.

Internet on ollut tosi hyvä tiedonhaussa. Olen ottanut todella paljon selvää omasta sairaudestani . Voin sanoa olevani oman sairauteni paras asiantuntija.

Aiheettomat epäilyt ulkonäön perusteella ovat harmittaneet sairauden eri vaiheissa kovasti. Sairaus koettelee koko perhettä, mutta samalla myötäeläminen myös vahvistaa perheen yhteenkuuluvuutta. Omalla kohdallani nuorimmainen lapseni työskenteli sairauteni aikana Amerikassa. Häneen sairauteni koski kovasti, koska hän tunsi jääneensä monella tapaa ulkopuoliseksi, koska tieto ei aina kulkenut hänelle samalla tavalla, kuin täällä kotona oleville.

Tärkeänä olisin pitänyt keskusteluja asiantuntijan kanssa, mutta jälkihoito on unohdettu täysin. Onneksi terapiaihmisiä löytyi omasta lähipiiristä. Sairauden kanssa elämisessä olisi tärkeää huomioida, että myös loppuelämä olisi mahdollisimman hyvää. Leikkausta seuraa usein masennus ja sopeutuminen valtaviin lääkemääriin ottaa aluksi tosi koville. Lääkkeistä muistutan itseäni aina, että ne eivät ole lääkkeitä vaan korvaavaa hoitoa. Mieheni on jaksanut kiitettävästi naureskella minun äkkiräjähdyksilleni ja hänen vakikommenttinsa onkin ”voi sitä hillityn määrää”. Jokaisen on huolehdittava itse voimiensa mukaan elämänlaadun ylläpitämisestä. Itse vannon sanonnan ”vesi voitehista paras” ja käyn virkistämässä ja voimistamassa itseäni uimahallissa.

Olen aivolisäkeyhdistys Sella ry:n jäsen ja haluan omalta osaltani olla kehittämässä omaistuen vertaisohjelmaa. Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ry on ollut suurena tukena ja apuna minulle ja perheelleni. Nyt haluankin auttaa muita apua tarvitsevia.

Anu Herala

Puheenjohtajalle ja hallituksen jäsenille!

Viite: 1)Keskustelut Hölli/Vesamäki, akromegaliapotilaiden hoidon puutteet
2)Uutena asiana aivolisäkepotilaiden diagnoosien saaminen
valtakunnalliseen rekisteriin ym/ LIITTEENÄ ALINNA KIRJE

1)Aluksi:
Oma diagnoosini on akromegalia. Sairaus ehti valitettavasti aiheuttaa paljon ongelmia ennen oikean sairauteni löytämistä 2006. Kasvojen ulkonäkö paljasti. Sairautta on muuten hoidettu hyvin paitsi, että lähete plastiikkakirurgin hoitoon jonkin asteisen palauttavan käsittelyn saamiseksi on saanut kaksi hylkäävää päätöstä. Perusteluna on käytetty mm. lääkärin halua profiloitua tiukan linjan vetäjänä, vähättelynä jne. Merkillistä on se, että aids-potilaat hoidetaan julkisen terveydenhoidon puitteissa. Tämän he ovat saaneet aikaan tiettävästi valitusprosessien kautta. Olen hoidattanut omia muutoksiani yksityisesti mm.Eiran sairaalassa, jossa kuitenkin on katsottu hoitoni kuuluvan julkiselle sektorille siinä kuin aids-potilaidenkin. Omalla kohdallani muutoksetkin ovat samantyyppisiä kuin heillä (vaikeusaste?) Otin yhteyttä pj. Aarne Vesamäkeen ja tarjouduin omalta osaltani työstämään asiaa eteenpäin muidenkin sairastuneiden puolesta eri viranomaisissa.

N. vuosi sitten Aarne arveli voivansa lähettää tuekseni n. 30 akromegaliaa sairastavan nimet. Tiedossani ei kuitenkaan nyt ole kuin yksi hoitoonsa tyytymätön akromegalikko. Ehkä on käynyt niin, että tarpeita ja tyytymättömyyttä omaan tilanteeseen ei olekaan kuin yksittäisillä sairastuneilla? Jokaisella on kuitenkin oma lähtötilanteensa, johon muutos on tietysti
yksilökohtainen. Tämän hetken arvion mukaan oma prosessini käynnistyi ainakin reippaasti yli 30 vuotta ennen oikeaa diagnoosia. Parikymmentä vuotta ehdin kuitenkin itse ihmetellä; olin luulosairas.

Tilanne nyt: Eiran kirurgin neuvosta menen lokakuussa ko. alan kirurgien puheenjohtajan/ sihteerin vastaanotolle, jonka kesto on 15 min.!! Oman asiani lisäksi yritän silloin saada selvyyden siitä, voiko heidän kanssaan neuvotella kirurgien asennemuokkauksesta sekä myös hoidon keskittämisestä yhteen sairaalaan ja asiaan perehtyvälle kirurgille. Tuleeko asiasta tuloksia, saapa nähdä. Viime syksystä saakka pommitin sosiaali-ja terveysministeriötä saadakseni selville Pohjoismaisen käytännön näissä hoidoissa. Lopulta viime keväänä sain puhelinsoiton ja postia lääkintöneuvos Erna Snellmanilta, joka ilmoitti ettei suhteillaankaan saanut vastausta Ruotsin käytännöistä. Samalla hän totesi akromegalian puuttuvan siitä säädöksestä, jolla sairaalat velvoitetaan hoitamaan velvoitteensa harvinaisten ja erityisosaamista vaativien potilaiden hoidot keskittämällä ne oikeaan paikkaan. Hän arveli, että asiassa joudutaan hakemaan ennakkopäätös eduskunnan oikeusasiamiehen kautta. Lisäksi otan yhteyttä myös endokrinologien pj:aan hänen suosituksestaan. Voi olla, että paljon vaivaa, mutta vähän villoja. Aika näyttää.

2) ALLA OLEVA KIRJE: Tämä toinen asia koskee laajemmin Sellan jäsenistöä. Asia tuli esille, kun sain tietooni netissä olevasta   ja Reumasäätiön tällä hetkellä hoitamasta (useita maita käsittävästä ?) diagnoosiluettelosta/harvinaiset. Harvinaisena   linkin mukaan pidetään 100 potilasta miljoonaa kohti. En kuitenkaan löytänyt luettelosta esim akromegaliaa, vaikka
tietojen mukaan Suomessa on n. 500 potilasta. Niinpä ehdotin diagnoosin lisäämistä harvinaisten listalle. Vastauksena   sain alla olevan kirjeen, jossa MINUA PYYDETÄÄN VÄLITTÄMÄÄN ASIA SELLAN TAHOLLE. Lienee mahdollista saada tähän uuteen harvinaisten luetteloon kaikki Sellan edustamat diagnoosit, tosin en tunne tarkkaan muiden esiintyvyyttä. Toivon tietysti myönteistä suhtautumista asiaan, koska etujärjestöhän Sella on. Järjestöjen tavoitteena on kansallinen harvinaisohjelma, jota myös EU on vaatimassa.

Laitan nimeni jo tähän, vaikka liite alla kuuluu siis asiaan. Tervehtien

Seppo Hölli

s-posti: Sähköpostiosoite on suojattu roskapostiohjelmia vastaan, Javascript-tuen tulee olla päällä nähdäksesi osoitteen


-Alkuperäinen viesti-----
Lähettäjä: Sähköpostiosoite on suojattu roskapostiohjelmia vastaan, Javascript-tuen tulee olla päällä nähdäksesi osoitteen [mailto: Sähköpostiosoite on suojattu roskapostiohjelmia vastaan, Javascript-tuen tulee olla päällä nähdäksesi osoitteen ]
Lähetetty: 8. syyskuuta 2009 13:25
Vastaanottaja: Seppo Hölli
Aihe: Re: VS: Akromegalia/ TÄYDENNYSTÄ


Hei,

Hienoa ,että löysitte  Harvinaiset -verkoston  ja diagnoosilistan. Sellan toimintaa en tunne tarkkaan, mutta yhteystietojen ja nimien lähettäminen muille voi olla pelottava asia monestakin syystä.

Harvinaiset-verkosto on perustettu 1993 ajamaan harvinaisten ihmisten asiaa. Verkosto on nyt laajenemassa ja mukana on ensi vuonna todennäköisesti 16 isoa järjestöä, jonka alaisuudessa toimii joko pieniä potilasyhdistyksiä tai -kerhoja. Diagnoosilista koostuu näiden suurten järjestöjen toiminnassa mukana olevien diagnoosiryhmien asioista ja tiedoista. Tämän vuoden aikana neuvotteluja on  käyty uusien  isojen järjestöjen ottamisesta  verkostoon, mutta Sella ei ole ollut mukana näissä neuvotteluissa. Nyt voisitte viedä viestiä Sellaan, että halutessaan toimintaan mukaan voisivat olla yhteydessä Suomen MS-liittoon Eila Niemeen, joka on tämän vuoden verkoston  puheenjohtaja( Sähköpostiosoite on suojattu roskapostiohjelmia vastaan, Javascript-tuen tulee olla päällä nähdäksesi osoitteen ).

Tulemalla mukaan toimintaan voi varmistua siitä, että järjestön omat diagnoosiryhmät pääsevät diagnoosiluetteloon ja sitä kautta suurempaan
tietoisuuteen . STM ja entinen STAKES , nykyinen THL ovat hyvin tietoisia toiminnastamme verkostossa. Nyt olisi haasteena saada Suomeen heidän kanssaan yhteistyössä kansallinen harvinaisohjelma, jota EU-komissio jo on toivonut viimeisten  vuosien aikana. Harvinaiset-verkosto ei ole  se varsinainen "rarelink", joka on Pohjoismaisen Ministerineuvoston rahoittama pohjoismainen linkkilista harvinaisiin tauteihin ja potilasjärjestöihin. Tarkemmin www.rarelink.se tai rarelink.fi.  Suomi on mennyt mukaan tähän toimintaan äskettäin . Sieltä ei löytynyt akromegaliaa ainakaan diagnoosilistalta sellaisenaan.

Voisitte ottaa yhteyttä tämän  sivuston kautta ja kysellä kontaktimahdollisuuksia Pohjoismaissa. Eurooppalainen harvinaistiedosto on ORPHANET. www.orpha.net . Sieltä löytyy acromegalia diagnoosilistalta ja yhteydet potilasyhdistyksiin . Pohjoismaista ei näyttänyt olevan  tietoa yhdistyksistä, sen sijaan Virosta löytyi. Kannattaa yrittää erikoislääkäriyhdistysten kautta päästä vielä pohjoismaisen tiedon lähteille.Monasti lääkäreillä on omia ehkä epävirallisiakin kontakteja kolleegoihin ulkomailla.

Halutesanne lisätietoja ylläolevasta voitte mielihyvin ottaa uudelleen yhteyttä.

tervehtien
Marjatta Sipponen
perinnöllisyysklinikan sosiaalityöntekijä

>

Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ry 
Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ry:n kanssa yhteistyössä järjestettävät
tuetut lomat v. 2010.Olemme varanneet jäsenistöllemme yhden Raha-automaattiyhdistyksen
avustuksella tuetun

virkistyslomajakson Kunnonpaikkaan Siilinjärvelle v. 2010.  
Loma-aika: 31.10. – 05.11.2010 (Aikkuloma)
Myös läheispaikkoja
Loman omavastuuosuudet: Aikuiset 145,00 €/henkilö (potilasryhmäloma).

Ryhmän koko on 20 henkilöä. Loman kesto on 5 vrk. Sisältää puolihoidon (= aamiainen, lounas tai päivällinen), majoituksen 2 hengen huoneessa, saunan ja allasosaston, kuntosalin ja liikuntatilojen vapaan käytön, lomaohjelman ja vapaa-ajanohjaajan palvelut (osa toiminnoista erikseen maksullisia) sekä yhden käsiparafiinihoidon.

Sella ry:n yhdyshenkilö Pirjo Kärki toimittaa hakijoille lomatukihakemukset. Hakemukset toimitetaan Huoltoliittoon viimeistään 7 viikkoa ennen loman alkua. Hakemuksesta tulee tällöin käydä selvästi ilmi, että hakija on yhdistyksemme jäsen.
Lomaa voivat anoa myös muut, kuin yhdistyksen jäsenet, jolloin hakemus lähetetään suoraan Huoltoliittoon ja loma voidaan myöntää, jos yhdistyksen kautta ei tule tarpeeksi hakijoita, jotta ryhmä täyttyisi. Hakemuksesta tulee tietenkin ilmetä, että hakija kuuluu tautiryhmän piiriin.

Huoltoliitto ry suorittaa lomalaisten valinnan, lähettää valituille lomalaisille n. 6-5 viikkoa ennen loman alkua kutsun sekä laskun lomasta. Kutsun mukana lähetetään Kunnonpaikan esite sekä hinnasto ja tietoa loman sisällöstä (lomalaisille varsinainen päivä- ja tuntikohtainen ohjelma jaetaan lomakohteessa). Huoltoliitto ry perii lomalaisten omavastuuosuudet.  

Yhteistyöterveisin 
Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ry ja Huoltoliitto ry

Hei.
Lomanvietto sujui leppoisissa merkeissa.
Osanottjat olivat Suomen joka puolelta.
Terveisin :Kauko Tuovinen
 

Vuosina 2006-2008 järjestettiin aivolisäkepotilaille tarkoitettuja sopeutumisvalmennuskursseja Kankaanpään kuntoutuskeskuksessa. Osallistujien kokemusten mukaan vastaavaa kurssia tarvitaan jatkossakin ja Kela on hyväksynyt yhdistyksen hakemuksen kurssin järjestämiseksi myös vuosiksi 2009-2011. Kurssit järjestää ja pitää Rokuan kuntoutuskeskus Oulun itäpuolella. Lisätietoja kurssista sekä hakuohjeet löytyvät Kelan nettisivuilta seuraavasti: www.kela.fi > Kuntoutus > Kuntoutus- ja sopuetumisvalmennuskurssit > Kuntoutuskurssihaku > hae kurssinumerolla 31528.

Kelan nettisivuilta löytyy lisätietoja myös kurssille hakemisesta. Kurssille haetaan Kelan lomakkeella, ja sen liitteeksi tarvitaan lääkärinlausunto. Tarvittavan lääkärinlausunnon kuntoutuja hankkii omalla kustannuksellaan. Kurssilaisten valinnasta vastaa Kela. Kela maksaa kurssilaisille myös kuntoutusajan toimeentuloturvana kuntoutusrahaa. Kurssilla on vielä muutama paikka vapaana.

HAKUAIKAA JATKETTU, koska siellä on pari paikkaa auki. TOIMI HETI

Syyskokouksessa 8.10.2006 pidetyn ravitsemusluennon "Mitä syödä ja miksi?" materiaali on saatavana sähköisenä netissä. Luentomateriaalin tekijä on laillistettu ravitsemusterapeutti, THM Liisa Kalttila

Luentomateriaalin löydät word-dokumenttina vain jäsenille tarkoitetuilta sivuilta. Sivujen salasana on toimitettu jäsenkirjeessä.

Yhdistyksen kautta on mahdollisuus hankkima yhteistilauksena SOS-passin. Ota yhteys Raija Jääskeläiseen puh 040 501 7741 tai Sähköpostiosoite on suojattu roskapostiohjelmia vastaan, Javascript-tuen tulee olla päällä nähdäksesi osoitteen . Raijalla on muutama kappale varastosssa. Mallit ja hinnat ovat seuraavat: hopeinen ranneke tai ketju 24 e, teräksinen ranneke tai ketju 19e. Yhteistilauksella saadaan 10% alennus. Hintaan lisätään postituskulut (3,85 / tilaus). Lisätietoja Raijalta.

Sitra on 40-vuotisjuhlansa kunniaksi ostanut Duodecimin Terveyskirjaston sisällöt koko kansan käyttöön vuoden 2007 loppuun saakka. Sähköinen terveyskirjasto-sivusto on kattava ja ajantasainen tietopankki terveydestä. Kannattaa tutustua!

Sella ry:n syyskokouksessa 1.10.2005 luennoineen psykologi Olavi Pursiaisen luentomateriaali on nyt kaikkien Sella ry:n jäsenten saatavana. Tilaisuudessa jaettu materiaali on kaksiosainen; siihen sisältyvät monisteet "Sairauden kohtaaminen - mielenterveyden ylläpito" sekä "Lyhyt johdatus ihmisenä olemiseen ja mielen maailmaan". Yhdistyksen jäsenet voivat tiedustella materiaalia yhdistyksen sihteeriltä, ks. yhteystiedot. Jo entuudestaan yhdistyksen jäsenille on saatavana Kotkan keskussairaalan apulaisylilääkäri Leena Ryysyn tekemä moniste aivolisäkesairauksista.